Convegno Malattie Rare Torino 29-31 gennaio 2014, si analizzeranno le nuove prospettive nei trattamenti

Firma_02-300x200E’ giunto alla 18a edizione il Convegno su Patologia immune e malattie Orfane organizzato dal CMID ASL TO2 – Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta in collaborazione con l’Assessorato alla Salute della Regione Piemonte, il dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche e la Scuola di Specializzazione in Patologia Clinica dell’Università degli Studi di Torino, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Bergamo.

 

IL CONVEGNO – “Con i suoi diciotto anni di età il convegno organizzato dal CMID – ASL TO2 è la più vecchia esperienza di questo genere portata avanti senza interruzioni in Italia e rappresenta un punto fisso per chi si occupa di queste problematiche a livello nazionale – spiega il Prof. Dario Roccatello, Direttore del CMID ASL TO 2 – il convegno è stato quindi dedicato a una riflessione sulla medicina moderna, in particolare nell’ambito delle malattie rare. Oggi ci si trova infatti ad affrontare una situazione caratterizzata dalla presenza di numerose novità diagnostiche e terapeutiche difficilmente sostenibili ed erogabili in una situazione di recessione come quella attuale”.

– Il convegno affronterà da un lato le principali novità nel trattamento di numerose patologie autoimmuni e rare, quali l’artrite reumatoide e l’artrite psoriasica, il Lupus Eritematoso Sistemico, le polineuropatie immunomediate, l’ipertensione polmonare.

“Gli avanzamenti tecnologici permettono anche di affrontare situazioni estreme e di fine vita, mediante tecniche quali la ventilazione artificiale, la terapia dialitica e lo scambio plasmatico che saranno oggetto di sessioni dedicate ­– prosegue il Prof. Roccatello ­– ma la tecnologia ha permesso avanzamenti anche in ambito diagnostico, soprattutto genetico, permettendo in questo caso un abbattimento dei costi di sequenziamento e di analisi dell’intero esoma, ovvero della porzione del genoma che codifica le proteine. Una sessione del convegno sarà quindi dedicata alle nuove tecnologie diagnostiche in genetica e soprattutto all’interpretazione e all’utilizzo dell’enorme mole di informazioni che sono messe a disposizione del clinico”.

 

PAROLA AGLI ESPERTI – Per poter essere utilizzate al meglio le novità farmacologiche e tecnologiche richiedono una collaborazione fra attori diversi: medici, personale sanitario, pazienti: questa tematica sarà affrontata in tre sessioni dedicate alla BPS/Cistite interstiziale, patologia altamente invalidante che colpisce giovani donne e che richiede una presa in carico multiprofessionale e l’utilizzo di presidi terapeutici specifici, al linfedema primitivo e al ruolo infermieristico nell’utilizzo di tecnologie terapeutiche. Il ruolo primario dei pazienti nell’autocura sarà inoltre oggetto di un corso pratico dedicato all’autocura nel linfedema primitivo.

– “Nell’attuale prospettiva globale della medicina l’utilizzo appropriato e lo sviluppo di nuove tecnologie terapeutiche e diagnostiche richiede anche l’interazione fra specialisti e centri a livello regionale, nazionale e sovranazionale ­­– conclude il Prof. Roccatello ­– La Regione Piemonte e la Regione Valle d’Aosta hanno previsto un approccio di collaborazione fra specialisti fin dall’origine della rete nel 2004 con lo sviluppo dei cosiddetti gruppi di lavoro consortili”.

 

I PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE RARE –  I pazienti affetti da malattia rara censiti nel registro interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (dati aggiornati al 01 gennaio 2015)

– Pazienti censiti in totale: 27052 (di cui 3487 pazienti affetti da celiachia)

– Pazienti censiti residenti a Torino: 6667

– Pazienti censiti residenti in provincia di Torino: 7814

– Pazienti censiti residenti nelle altre provincie: 10164

– Pazienti censiti residenti in Valle d’Aosta: 166

– Pazienti censiti residenti in altre regioni: 974

(N.B. Pazienti censiti presso l’ASL TO2 3893:, di cui censiti dal C.M.I.D. 3629)

 

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Di Redazione